Samtökin The Nordic Network for CHARGE Syndrome voru stofnuð árið 2002 og fagna því 20 ára afmæli á þessu ári. Í starfshópi samtakanna eiga fulltrúar frá Íslandi, Danmörku, Noregi og Svíþjóð sæti, og í maí síðastliðnum hittist þessi hópur á Íslandi. Unnið var að skipulagningu afmælisfagnaðar í september n.k. í tengslum við norræna ráðstefnu í Tampere, Finnlandi, um samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Einnig var unnið að ítarlegu fræðsluriti um CHARGE-heilkennið. Það er Norræna velferðarmiðstöðin (The Nordic Welfare Centre) sem stendur fyrir útgáfu þess haustið 2023; ritið verður á ensku og útgáfunni verður fylgt eftir með fjarráðstefnum.
CHARGE heilkenni hefur m.a. áhrif á sjón og heyrn, og tengist þannig þjónustu Sjónstöðvarinnar. Það er sjaldgæft og er talið greinast hjá u.þ.b. 1 af hverjum 10.000 börnum.
Nánar um norrænu samtökin á vef Norrænu velferðarmiðstöðvarinnar: https://nordicwelfare.org/en/disability-issues/natverk/nordisk-charge-netvaerk/ (texti á ensku, en hægt er að velja danska, finnska, norska og sænska útgáfu líka).
Nánar um CHARGE-heilkennið á vef Ráðgjafar- og greiningarstöð (RGR): https://www.greining.is/is/fraedsla-og-namskeid/fraedsluefni/charge-heilkenni
Fulltrúar norræna CHARGE-starfshópsins. Fulltrúar Íslands eru Ásta Björnsdóttir, Lilja Þórhallsdóttir og Estella Björnsson frá Sjónstöðinni, og Katrín Einarsdóttir frá RGR.