Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fékk nýlega styrk fyrir Evrópuverkefni sem miðar að því að leiða saman fagfólk með sérþekkingu á heilatengdri sjónskerðingu (CVI) hjá börnum til að þróa fræðslu- og kennsluefni og matstæki. Styrkurinn nemur um 30 milljónum króna og er gert ráð fyrir að verkefnið standi yfir í tvö ár.
Hér á landi koma tvær stofnanir að verkefninu, Miðstöðin og Greiningar- og ráðgjafamiðstöð ríkisins. Elfa Hermannsdóttir, þjónustustjóri Miðstöðvar, og Dr. Roxana Cziker, sérfræðingur í greiningu sjónskerðingar hjá börnum, verða fulltrúar Miðstöðvar í verkefninu og Solveig Sigurðardóttir barnalæknir tekur þátt fyrir hönd Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins. Erlendir samstarfsaðilar eru: Háskólinn í Leuven í Belgíu, Positive Eye sem er breskt ráðgjafarfyrirtæki sem sérhæfir sig í þjálfun fagfólks sem starfar með blindum og sjónskertum börnum, Blindvision sem er írskur skóli fyrir blind og sjónskert börn, Konunglegi blindraskólinn í Edinborg í Skotlandi og sænsk ríkisstofnun, Specialpedagogiska skolmyndigheten, sem sinnir börnum með fötlun.
Markmiðið með verkefninu er að búa til matstæki fyrir fagfólk til greiningar á heilatengdri sjónskerðingu hjá börnum og fræðslu- og kennsluefni fyrir kennara, að sögn Elfu. Mikilvægt sé að samstarf sé á milli heilbrigðisstarfsfólks og kennara svo barn með heilatenda sjónskerðingu nái að þroska sjón og sjónúrvinnslu eins vel og mögulegt er.
Heilatengd sjónskerðing (e. cortical/cerebral visual impairment), er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum. Útlit augna er yfirleitt eðlilegt en stundum má sjá leitandi augnhreyfingar eða rangstöðu augna.
Helsta orsök sjónskerðingar hjá börnum á Vesturlöndum
„Fæstir vita að heilatengd sjónskerðing er ein aðalörsök sjónskerðingar hjá börnum á Vesturlöndum og hefur vitneskja um hana verið lítil. Á undanförnum 10 árum hefur rannsóknum fleygt fram og meira er vitað um heilatengda sjónskeringu. Áður fyrr var alltaf reynt að finna eitthvað að augunum sjálfum en í heilatengdri sjónskerðingu er það úrvinnsla sjónarinnar, boðin til heilans og í heilanum, sem ekki virka rétt,“ útskýrir Elfa.
Heilatengd sjónskerðing greinist mun oftar en áður hjá börnum en ástæður fyrir henni geta verið, áfall á meðgöngu, súrefnisskortur í fæðingu eða ef barn fæðist fyrir tímann. Hún getur líka komið fram bæði hjá börnum og fullorðnum við áfall eins og höfuðhögg eða heilablóðfall.
Helstu vandamál barna með heilatengda sjónskerðingu eru til dæmis að eiga erfitt með að þekkja liti og hluti, þekkja ekki andlit, eiga erfitt með dýptarskynjun, greina illa mun á tví- og þrívídd, eiga erfitt með að rata, þola síður mörg áreiti í einu og verða gjarnan mun fyrr þreytt en önnur börn. Samskipti geta orðið erfið og algengt er að börn með heilatengda sjónskerðingu greinist með einhverfurófsraskanir eða ADHD, að sögn Elfu.
Vinurinn týnist í nýrri úlpu
Mismunandi getur verið eftir börnum hvaða þættir valda erfiðleikum. Þá getur sjónin líka verið mismunandi frá degi til dags og geta þreyta, veikindi eða álag haft áhrif. Elfa bendir á að erfitt geti verið fyrir til dæmis kennara að kenna barni sem virðist stundum sjá en stundum ekki.
„Sjónin er svo misjöfn og stundum nota börn ákveðin kennileiti til að vita á hvað eða hvern þau eru að horfa. Þannig getur barn sem þekkir ekki andlit kennara síns, vitað að þetta er hann ef það sér til dæmis alltaf rauðan varalit eða stór svört gleraugu. Svo ef kennileitið er ekki til staðar einn daginn vandast málið. Ég þekki dæmi þess hjá barni að ef besti vinurinn var ekki í sömu úlpu og vanalega þá var ekki möguleiki fyrir barnið að finna hann á skólalóðinni.“